- Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
- Шаг 1 убедиться, что вы подходите в качестве донора
- Донорство костного мозга. финансовые вопросы — офтоп на
- Запомнить
- Зачем становиться потенциальным донором
- Как помочь регистру, если не можешь стать донором
- Запомнить
- Как стать потенциальным донором костного мозга
- Как устроен регистр доноров костного мозга
- Какие регистры потенциальных доноров есть в россии
- Каковы шансы стать донором костного мозга
- Можно ли передумать быть донором
- Опасно ли быть донором костного мозга
- Сколько стоит быть донором костного мозга
- Шаг 2 найти лабораторию
- Шаг 3 подготовиться к типированию
- Этап 1. пересадки от совместимых родственных доноров
- Этап 2. пересадки от совместимых неродственных доноров
- Этап 3. гаплоидентичные трансплантации
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
Шаг 1
убедиться, что вы подходите в качестве донора
Для начала я проверила на сайте регистра, могу ли я в принципе стать донором. Требования к ним довольно просты:
- Возраст от 18 до 45 лет.
- Вес более 50 кг.
Абсолютные противопоказания к донорству — серьезные заболевания, например:
- злокачественные опухоли;
- гипертоническая болезнь второй или третьей стадии;
- полное отсутствие слуха, речи или зрения;
- бронхиальная астма;
- язвенная болезнь желудка или двенадцатиперстной кишки.
Полный список противопоказаний можно посмотреть на сайте регистра. Если вы не уверены, можете ли стать донором по состоянию здоровья, обратитесь за консультацией к врачу по месту жительства.
Никаких противопоказаний для донорства у меня не было. На всякий случай я дополнительно прошла онлайн-тест для потенциальных доноров.
Донорство костного мозга. финансовые вопросы — офтоп на
Когда речь заходит о донорстве костного мозга, то второй по популярности вопрос, после возможных проблем со здоровьем и противопоказаний, это вопрос денег. Что бесплатно, а что нет? Кто кому и сколько платит, и за что? Мы собрали наиболее популярные вопросы на эту тему и попросили ответить на них специалистов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
17 195просмотров
Нужно ли что-то заплатить в медицинском офисе Инвитро, CMD или ДНКОМ? За забор крови, например? Или все будет для потенциального донора бесплатно?
Для того, чтобы стать потенциальным донором костного мозга, вам нужно прийти в любую клинику Инвитро, CMD или ДНКОМ любого города на ресепшн и сказать, что вы хотите сдать кровь на типирование, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга. Клиники-партнеры самостоятельно не делают этот анализ, они лишь забирают образцы крови и передают их в лабораторию Национального РДКМ в Казанский федеральный университет, в Институт фундаментальной медицины и биологии, где определяется уникальный состав генов добровольца, отвечающих за тканевую совместимость. Процедура оплачивается Русфондом, для вас она бесплатна. Если вдруг с вас просят денег за анализ или утверждают, что нужно сдавать кровь натощак (в данном случае это необязательно!), напишите, пожалуйста, на [email protected] и сообщите, в каком офисе и когда это произошло.
А сколько платят за сдачу костного мозга?
Донорство костного мозга безвозмездно во всём мире. Но бонусы есть. Если вы стали реальным донором и поделились своими кроветворными клетками, вы можете оформить пожизненный налоговый вычет — это 500 рублей в месяц, а также страхование жизни сроком на 1 год.
А почему тогда люди собирают миллионы на операции по трансплантации костного мозга?
Миллионы (а точнее, суммы от 20 тыс. евро) собирают, как правило, на поиск и активацию донора из зарубежных регистров. Для иностранцев (в данном случае для россиян) такой поиск обходится именно в эту сумму. В России, если донор найден в Национальном регистре доноров костного мозга, стоимость активации донора составляет 410 тыс. рублей, и эту сумму собирает благотворительный фонд, если у семьи этих денег нет. Сам донор не получает никаких денег, но работа, связанная с его поиском и активацией, несет в себе определенные расходы для регистра. Мало найти совместимого донора, его приходится выбирать из нескольких совместимых, чтобы определить того, кто наиболее подходит конкретному больному. Кроме того, донора нужно привезти из другого города, поселить в гостиницу, кормить, провести ему полное обследование — все эти процедуры пока не оплачиваются из средств государственного бюджета. По квоте высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) финансируется только сама пересадка стволовых клеток, а вот процедуру забора костного мозга и расходы, связанные с забором, пациент должен оплатить самостоятельно или обратиться в благотворительные фонды. Есть еще строка расходов — лекарства, которые необходимы больному после пересадки, чтобы трансплантат прижился. Большинство этих лекарств также не финансируются за счет государственных средств. На них и собирают, без них трансплантация может оказаться бессмысленной.
Дают ли после сдачи костного мозга какую-либо справку для освобождения от работы?
При сдаче образца крови для вступления в регистр – нет, т.к. это процедура обычной сдачи крови на анализ. А вот если вы станете реальным донором костного мозга, на все время обследования, подготовки к забору клеток и самой процедуры, у вас будет больничный лист, длительность которого по времени у всех разная. Обычно больничный дается на срок от 5 до 9 дней. Сдача анализов на подтверждающее типирование и обследования на основные инфекции проводится по месту жительства. В случае, если вы подойдете как потенциальный донор, то проезд и проживание до места донации в Санкт-Петербург, а также все ваши расходы, связанные с пребыванием и питанием в другом городе, будут оплачены.
Правда ли, что из-за отсутствия законодательного регулирования неродственного донорства костного мозга донор в РФ обязан уплатить НДФЛ с суммы, которую потратит на него благотворительный фонд, организующий трансплантацию стволовых клеток?
Чтобы донору не пришлось платить НДФЛ с суммы, которую оплачивает Национальный РДКМ на этапах подбора и активации донора (в том числе оплату проезда донора к центру заготовки клеток, его проживание во время обследования и подготовку к донации, суточные – мы организуем не трансплантацию, а донацию, время которой согласовываем с клиникой), мы заключаем с ним договор на выполнение безвозмездных работ. В таком случае применяется п. 3.1 ст. 217 Налогового кодекса РФ, который предусматривает освобождение от налогообложения. В соответствии с Законом №135-ФЗ, гражданско-правовой договор должен быть заключен между юридическим лицом и добровольцем, при этом предметом такого договора должно являться безвозмездное выполнение добровольцем работ и (или) оказание услуг в рамках благотворительной деятельности этого юридического лица. При соблюдении перечисленных выше условий доноры подлежат освобождению от обложения налогом на доходы физических лиц.
Донорство крови и ее компонентов предоставляет некоторые льготы, они указаны везде, где только можно. Есть ли льготы у доноров костного мозга? И выдаётся ли удостоверение Донора костного мозга?
Пока для доноров костного мозга не предусмотрены никакие льготы, как для доноров крови, но мы очень надеемся, что эта ситуация изменится.
Мне 50 лет, понятно, что для фонда нерентабельно оплачивать типирование, но можно ли после 45 самой оплатить стоимость или ограничения по возрасту обусловлены медицинскими причинами?
При совпадении врачи в любом случае при прочих равных будут выбирать более молодого донора. Вы можете помочь другими способами: распространяйте информацию о важности вступления в регистр или подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу регистра здесь — https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/donation
Как узнать, включили ли меня в регистр потенциальных доноров костного мозга?
Письмо с уведомлением о включении в регистр приходит на электронную почту в течение трех месяцев. Если вы не получили письма, напишите об этом на [email protected] Отвечающие за этот вопрос сотрудники ответят вам в течение трех рабочих дней.
Запомнить
- Костный мозг не имеет ничего общего с головным и спинным мозгом, это орган, который отвечает за производство клеток крови.
- Большинство заболеваний костного мозга можно лечить его пересадкой от донора.
- Доноров находят в регистрах доноров костного мозга, которые есть в России и за рубежом.
- Чтобы вступить в регистр, надо сдать кровь на типирование. Это быстро, безболезненно и бесплатно.
- Вероятность стать донором костного мозга менее 1%. Это шанс спасти жизнь незнакомого человека.
- Если нет возможности быть донором, можно просвещать близких и перечислять пожертвования фондам, которые занимаются развитием регистров.
Зачем становиться потенциальным донором
Вступая в регистр потенциальных доноров костного мозга, вы ничего не теряете, кроме 5 мл крови и пары часов свободного времени. Но и ничего не получаете. Вам за это не заплатят, не дадут грамоту и даже продуктовый набор, как донорам крови.
У потенциального донорства есть бонус. Если однажды болезнью крови, требующей трансплантации костного мозга, заболеете вы сами или кто-то из кровных родственников, получится сэкономить время на подборе донора. Ведь данные о людях с подходящим генотипом уже будут в реестре.
Как помочь регистру, если не можешь стать донором
Хотя донор делится своим костным мозгом бесплатно, стоимость трансплантации все равно исчисляется миллионами рублей. Вот на что идут деньги.
Подбор и активация донора. Обследование, анализы, необходимые препараты в случае взятия стволовых клеток из периферической крови, услуги врачей, проезд донора в клинику и сопутствующие расходы обходятся примерно в 500 000 Р. Поиск и активация европейского донора обходится минимум втрое дороже, американского — впятеро.
Трансплантация. В России одна такая процедура и сопутствующее лечение обходится в 3 миллиона рублей. При желании пересадку костного мозга можно провести за рубежом, но и заплатить придется в разы больше.
Если проводить трансплантацию в России, есть шанс получить государственную квоту, которая оплачивает процедуру трансплантации. Но это лишь часть расходов. В остальном пациентам помогают благотворительные фонды. Они же спонсируют работу регистров и принимают пожертвования.
Запомнить
- Костный мозг не имеет ничего общего с головным и спинным мозгом, это орган, который отвечает за производство клеток крови.
- Большинство заболеваний костного мозга можно лечить его пересадкой от донора.
- Доноров находят в регистрах доноров костного мозга, которые есть в России и за рубежом.
- Чтобы вступить в регистр, надо сдать кровь на типирование. Это быстро, безболезненно и бесплатно.
- Вероятность стать донором костного мозга менее 1%. Это шанс спасти жизнь незнакомого человека.
- Если нет возможности быть донором, можно просвещать близких и перечислять пожертвования фондам, которые занимаются развитием регистров.
Как стать потенциальным донором костного мозга
По образованию я врач, но о донорстве костного мозга в России узнала буквально пару лет назад, когда увидела в соцсетях посты друзей, которые недавно сдали кровь и попали в регистр. Тогда я была в декрете и решила подумать об этом позже.
Расскажу, что надо сделать, чтобы стать потенциальным донором.
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Какие регистры потенциальных доноров есть в россии
Регистры открыты новым потенциальным донорам костного мозга. Различие между ними — в технологии типирования костного мозга. Это специальный лабораторный анализ, который позволяет определить генотип потенциального донора, чтобы потом сопоставить его с генотипом человека, нуждающегося в трансплантации, и найти подходящую пару.
Из-за маленького числа потенциальных доноров из требуемых россиянам 5000 трансплантаций в год проводится только 1500. Остальные пациенты вынуждены ждать пополнения отечественных регистров информацией о новых донорах или проводить поиск по зарубежным регистрам, что делает лечение очень дорогим. Поэтому вступить в ряды потенциальных доноров — общественно важный поступок.
Каковы шансы стать донором костного мозга
Гены каждого человека так уникальны, что для трансплантации конкретному больному подходит 1 из 10 000 потенциальных неродственных доноров. Для некоторых такой генетический близнец может быть единственным в мире. Шанс стать донором костного мозга для любого, кто прошел типирование, — не более 1%.
Может быть и обратная ситуация: вам предложат стать донором несколько раз. Бывает, что после первой трансплантации клетки плохо приживаются или их оказывается недостаточно, чтобы победить болезнь. Тогда вас могут попросить о еще одной донации тому же человеку.
В крайне редких случаях один донор подходит нескольким пациентам, которые нуждаются в трансплантации. Теоретически повторную процедуру изъятия клеток костного мозга можно проходить через три месяца. А всего за жизнь можно стать донором костного мозга четыре раза.
Можно ли передумать быть донором
С момента, как вы попадете в регистр, до момента, когда вам предложат стать донором, может пройти много времени. Могут и вообще не предложить. На всякий случай сохраните где-нибудь следующие данные:
- Дату, когда вы сдавали кровь на типирование.
- Город, где это происходило.
- Название и адрес лаборатории.
Эта информация пригодится, если ваше состояние здоровья ухудшится. Например, если подхватите серьезную инфекцию или даст о себе знать любое другое заболевание из списка противопоказаний.
Еще один повод связаться с регистром — если вы меняете место жительства или номер телефона. Сообщите об этом туда, где хранятся данные о вас:
Опасно ли быть донором костного мозга
Риски для доноров связаны с врачебными манипуляциями и побочными эффектами от вводимых препаратов. Поэтому донора обследуют и готовят перед забором клеток. С недавнего времени отечественные страховые компании страхуют доноров костного мозга на случай осложнений.
Клетки костного мозга у доноров берут двумя способами.
Количество забираемого костного мозга зависит от веса реципиента. Обычно его определяют из расчета 14 мл на 1 кг веса человека, которому будет выполняться трансплантация. Но это не костный мозг в чистом виде, а его смесь с кровью. Если кровопотеря при пункции небольшая, то утраченный объем крови донору никак не восполняют: организм восстанавливается сам.
Пункция костного мозга длится, как правило, 40 минут. Вечером того же дня донора уже выписывают из больницы домой. К этому времени проходит действие наркоза. Все болезненные ощущения исчезают в течение 5—7 дней.
Выделение стволовых клеток из крови. Чтобы обойтись без пункции, врачи могут «выгнать» клетки костного мозга из костей в кровеносные сосуды. Для этого в течение пяти дней перед процедурой донору подкожно вводят специальный препарат филграстим или его аналоги.
В день получения стволовых клеток в вену донора вводится полая игла, как при обычной донорской сдаче крови. От иглы по трубкам кровь течет из вены через клеточный сепаратор, который разделяет ее на компоненты. Клетки костного мозга при этом собираются в емкость, а остальная кровь возвращается донору через вену, но на другой руке.
Процедура длится несколько часов. Общий объем стволовых клеток, выделенных из крови, не превышает 200—250 мл.
Врачи в каждом случае дают донору рекомендации об оптимальном методе забора стволовых клеток, но окончательное решение принимает он сам.
Сколько стоит быть донором костного мозга
Это бесплатно на всех этапах — от вступления в регистр до непосредственно донорства, если оно состоится. Регистры гарантируют оплату всех расходов. Если донор захочет что-то оплатить сам, ему предлагают сделать пожертвование на эту сумму.
Шаг 2
найти лабораторию
Чтобы вступить в регистр, нужно сдать кровь на типирование. Это похоже на обычный анализ крови из вены. Лаборанты определяют в ней набор белков гистосовместимости. Получается что-то вроде уникального генетического паспорта, который вносится в базу данных регистра. В дальнейшем по нему врачи будут искать лучшего кандидата для трансплантации пациенту.
Сдать кровь для типирования в Национальный регистр имени Васи Перевощикова можно в офисах частных лабораторий «Инвитро» и CMD.
Я не стала ждать акций, а просто выбрала лабораторию из списка.
Предварительно я позвонила на горячую линию лаборатории и уточнила, в каком режиме они сейчас работают и забирают ли кровь на типирование в нужном мне офисе.
Шаг 3
подготовиться к типированию
Особой подготовки не требуется. Сдавать кровь можно не натощак, это не мешает исследованию. В лаборатории я заполнила анкету, дала согласие на процедуру. Из документов понадобился только паспорт.
Этап 1. пересадки от совместимых родственных доноров
Трансплантации костного мозга стали проводиться в России еще в 90-е годы XX века. Первые трансплантации были проведены в Российской детской клинической больнице в Москве и в Санкт-Петербургском ГМУ им. Павлова четверть века назад, и тогда же появились первые дети, спасенные с их помощью. При этом в те годы донорами чаще всего становились братья и сестры больных детей.
Почему? Дело в том, что ТКМ связана с риском серьезных осложнений. И одно из самых грозных — реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), конфликт между донорскими иммунными клетками и организмом больного. Ведь при трансплантации пациент получает иммунную систему донора, для которой его собственные клетки являются чужими.
Тяжелые формы РТПХ часто приводят к гибели больного или к тяжелой инвалидности. Чтобы снизить риск осложнений, донора подбирают по принципу так называемой тканевой совместимости: белки и гены, отвечающие за узнавание клеток иммунной системой, у донора и больного должны быть одинаковыми или почти одинаковыми.
Вероятность такого совпадения со «случайно взятым» посторонним человеком очень низка, буквально доли процента, поэтому подбор донора становится серьезной проблемой. А вот для родных братьев и сестер вероятность гораздо выше: согласно законам генетики, каждый родной брат или сестра с вероятностью 25% может оказаться полностью совместимым донором для больного ребенка.
Действительно, многие из таких пересадок проходили удачно. Но получалось, что шанс на пересадку имело, по оценкам врачей, лишь 15% детей: в большинстве российских семей всего 1-2 ребенка, и наличие совместимого донора в семье было большой и редкой удачей…
Этап 2. пересадки от совместимых неродственных доноров
Поэтому на рубеже девяностых и нулевых годов внимание российских врачей привлекла другая возможность: если в семье нет подходящего донора, можно провести пересадку от **совместимого неродственного донора** В самом деле, если у нас есть данные о многих сотнях тысяч людей, готовых стать донорами костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток), среди этих людей с достаточно высокой вероятностью можно выбрать генетически подходящего. Для этого создаются специальные базы данных — регистры потенциальных доноров.
Этап 3. гаплоидентичные трансплантации
Ребенок получает половину генов от отца, а половину — от матери. Это значит, что каждый родитель на 50% генетически совместим со своим ребенком. Казалось бы, этого мало для успешной трансплантации — всегда считалось, что шанс избежать тяжелой РТПХ есть только в случаях, когда степень совместимости близка к 100%.
